LA NORMALITÀ NON ESISTE: TUTTI DIVERSI UGUALI A NESSUNO

DI CLAUDIA SABA

Provate a stare seduti e a pensare di non potervi alzare più.

E poi provate ad avere sete, voglia di mangiare, andare in bagno, fare una doccia.

Ascoltare il campanello della porta che suona e non poterla aprire, felici di vedere qualcuno e non poterlo abbracciare, correre verso di lui perché siete seduti li, immobili su quella sedia.

Provate a vivere.
Ecco, forse dovreste provare a viverne un po’ di quella vita, in una società organizzata sulla normalità. Ma poi cos’è la normalità?
Credo che non esista una sola normalità ma una diversità personale che ci contraddistingue da tutti. Tutti diversi, nessuno uguale a nessuno.

E così leggo questa lettera che mi ha inviato Antonio.

È il grido spesso inascoltato da chi come noi, vive la vita senza il tempo, di guardarsi intorno.

“Malgrado la mia carrozzina elettrica, fedele compagna di vita, vorrei vivere la quotidianità in maniera determinata, da persona ottimista che sfida una vita difficile e in cui non vorrebbe lasciare indietro nulla. Roma è una città che, come tante, non è a misura di disabile.
Servizi per le persone con bisogni speciali molto limitati e per lo più a pagamento, barriere architettoniche dappertutto, anche negli edifici pubblici e sanitari, nei trasporti pubblici. Pregiudizi e barriere mentali che si nascondono dietro gli sguardi pietosi o i sorrisi di circostanza di una società ancora molto lontana dall’inclusione sociale dove la solitudine e l’abbandono sono le sole risposte per le tantissime famiglie che vivono fragilità come la mia.
Ma io cerco di reagire e reagisco: la politica, gli impegni sociali, la ricerca scientifica sulle malattie rare, la rappresentanza delle famiglie con le disabilità del mio territorio, ed ora anche la volontà di combattere le discriminazioni che impediscono ad un disabile di lavorare.

Voglio accettare la sfida e riesco ad entrare in una Associazione di Protezione Civile per dimostrare che in qualunque settore una persona disabile può e deve dare il suo contributo. Una vita difficile ma piena, dedicata agli altri, che costa tanto, forse troppo anche per mia madre, l’unica persona che mi sostiene e che mi incoraggia, come accade per quasi tutte le persone disabili per le quali i genitori sono l’unico vero welfare, l’ultimo baluardo di una vita che non ha serie prospettive future.

Ma non voglio pensare al mio futuro, all’assenza di strutture per il “dopo di noi”, alla precarietà di una vita legata alla poche ore di assistenza giornaliere, alla mia necessità quotidiana di reinventarmi, di organizzare i miei spostamenti come in un puzzle, d’incastrare impegni che spesso non riesco ad onorare, coltivare le amicizie, vivere.

Ci sono cose più importanti e la voglia di fare è tanta. Correre la mattina a fare la spesa, prima che si esaurisca il tempo dell’ assistenza e trovare il supermercato davanti casa non accessibile, così come la farmacia, il bar, e quasi tutti gli esercizi commerciali.

Non voglio perdere tempo prezioso e allora porto con me una pedana mobile che riesce a farmi superare i bassi gradini, e riesco persino ad entrare nell’atrio dello studio del mio medico di famiglia che però deve visitarmi li, davanti a tutti, perché la porta dello studio è troppo stretta e nella sua zona non esistono studi medici privi di barriere architettoniche. Se anche ci fossero, la Asl non li segnala. Ma questo non m’ interessa, ormai sono abituato e la mia dignità è un gradino sopra queste difficoltà e miserie giornaliere. Farmi spogliare o rivestire da persone spesso diverse ed estranee provenienti dalla cooperativa che gestiscono la mia assistenza, o vaccinarmi, o farmi visitare in pubblico riguarda solo il mio corpo e non la mia mente e nemmeno la mia anima e questa differenza è sempre presente dentro di me, chiara: mi aiuta ad andare avanti. Una persona non è solo un corpo che non riesce a gestirsi come vorrebbe, è qualcosa di più, e quando intorno ad un tavolo riesco a confrontarmi con gli altri, vivo la mia vera gioia, quella di sentirmi finalmente libero di esprimere le mie idee, di farmi valere come essere pensante, il vero Antonio, un momento per dimenticare per un po’ il mondo ostile che mi aspetta fuori. La difficoltà di tornare a casa senza mezzi pubblici accessibili, l’imbarazzo di chiedere a qualcuno la cortesia di guidare il mio mezzo privato, l’insicurezza di trovare il posto auto riservato spesso occupato da abusivi, la necessità di fare zig zag in mezzo la strada fra le macchine che mi sfrecciano accanto e non poter utilizzare i marciapiedi perché quasi tutti divelti dalle radici degli alberi e pieni di buche. Tornare a casa da mia madre che ha preparato la cena e che deve aiutarmi ad andare a letto, perché come moltissimi disabili, non ho assistenza la sera e la notte.
Ho tanti amici, quasi tutti mi stimano molto, e manifestano spesso affetto e simpatia per me. Li ringrazio e li apprezzo, ma nello stesso tempo capisco che tutta la stima e l’affetto che ricevo non valgono un solo amore, e l’amore per una persona disabile è una cosa molto difficile, forse la più difficile in assoluto, in una società escludente e piena di pregiudizi, dove l’amore mercenario o una badante interessata è la soluzione per tanti disabili.
Ho due amici veri, due Parroci speciali, unici, impegnati nel sociale, con i quali non parlo di religione o di fede. Trascorro il mio tempo parlando di progetti, di problemi, di speranze, di solidarietà: un modo per rigenerarmi con persone speciali. Progetti per persone disagiate, povere, o disabili. La chiesa, è tra i pochissimi luoghi non sanitari dove le persone con disabilità intellettiva al termine del periodo scolastico trovano le porte aperte e qualche attività per non rimanere segregati in casa fino alla morte dei genitori. Poi la fine di tutto per tanti, troppi, rinchiusi in Istituti sanitari, vite che si consumano e spengono come candele, senza alternative, con fratelli e parenti troppo impegnati per poter dare una mano. Come i miei fratelli , ai quali lui non chiedo più nulla da anni oltre le tre assistenze mensili previste della legge 104. Fratelli che non chiedono mai come stai ma che si presentano insofferenti solo per un obbligo legale. Anche questo è la disabilità. In un mondo così difficile, dove l’indifferenza e l’egoismo sono ormai uno standard di vita, vado avanti, con la mia carrozzina, in continua lotta per i miei diritti, per la mia dignità, con tanti progetti in testa e tante speranze.
Antonio

Ecco, dopo aver letto le parole di Antonio, non posso fare a meno di pormi sempre la stessa domanda:”Cos’è la normalità?”E la mia risposta è sempre la stessa:”E’ l’insieme delle diversità di ognuno di noi.”
Antonio vive e lo fa con la sua determinazione ad andare avanti, a cercare una mano che lo accompagni con affetto a cercare l’amore che cerchiamo tutti ma che, per lui, è molto più difficile che per altri. E penso alla sua grande forza nel cercare, nel progettare, nel sognare, nel voler colorare i suoi sogni come tutti noi. Ma è anche scontrarsi con una realtà ostile e contraria, con l’incertezza di un domani che non può conoscere. A cercare supporti da uno Stato che non aiuta, per riuscire a restare in piedi sulle sue gambe e vivere come ogni persona ha diritto di fare. Forse potremmo voltarci ogni tanto e provare a pensare che siamo tutti figli dello stesso cielo e che per vivere davvero, abbiamo bisogno tutti uno dell’altro, nessuno escluso.