E’ MORTA SOFIA, UN SIMBOLO DELLA LOTTA ALLE MALATTIE RARE

DI ANNA LISA MINUTILLO

E’ morta Sofia, la bimba fiorentina di soli sette anni affetta da una rara malattia. Una bambina diventata simbolo di lotta per gli altri bambini colpiti da malattie rare ma anche per  loro genitori. Sofia aveva una gravissima malattia genetica, la leucodistrofia metacromatica, che manifestatasi a solo un anno e mezzo di età l’ha resa cieca e ridotta all’ immobilita’ gradualmente. La leucodistrofia metacromatica è una malattia neurodegenerativa progressiva caratterizzata dall’accumulo di sostanze tossiche nelle cellule nervose. Comporta un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive la cui gravità dipende dal periodo in cui la malattia è insorta. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi e ancora non esistono terapie in grado di sconfiggere la malattia.
A dare notizia della morte della piccola sono stati su Facebook i genitori di Sofia, Caterina Ceccuti e Guido De Barros. Una bambina come tante, con la voglia di vivere e di osservare il mondo che si è ritrovata a ricoprire le pagine di cronaca in quanto curata con il metodo Stamina di Davide Vannoni.
La piccola era una dei bambini sottoposti alle infusioni agli Ospedali Civili di Brescia, e i genitori si sono esposti in prima persona conducendo battaglie giudiziarie per consentire le infusioni. Già perché la parola Stamina tanto ha fatto discutere soprattutto gli scienziati che in due commissioni ministeriali hanno decretato il metodo stamina, privo di fondamento scientifico. Anche tribunale di Torino ha messo la parola fine al suo utilizzo accusando Vannoni, di associazione a delinquere finalizzata alla truffa, e di somministrazione di farmaci guasti ed esercizio abusivo della professione medica. Tramite il patteggiamento nel 2015, la condanna fu per Vannoni di un anno e dieci mesi.
Nel 2013 Sofia era diventata il simbolo della battaglia per l’accesso alla terapia staminale quando il programma “Le Iene” aveva fatto luce sul suo caso. La piccola veniva seguita dal dottor Davide Vannoni e il metodo Stamina sembrava portarle dei benefici. Nonostante la sua efficacia non fosse ancora dimostrata scientificamente, il ministero della Salute si mobilitò perché Sofia potesse continuare le infusioni, rivelatesi poi totalmente inutili per la guarigione. Per il suo metodo, lo scorso aprile Vannoni è stato arrestato, perchè continuava a praticare il suo protocollo nonostante fosse stato condannato e gli fosse stato impedito il proseguimento delle cure avvalendosi del suo metodo.
“In passato è stata fatta molta confusione tra il metodo Stamina e le infusioni di cellule staminali. Sapevamo che era impossibile rigenerare i neuroni come millantava Vannoni, e quindi mia figlia non sarebbe guarita, ma da quelle infusioni di staminali poteva avere dei benefici. Non guarisce di certo, ma allevia le sofferenze, come abbiamo constatato noi stessi e come sostiene la scienza mondiale”. Queste le dichiarazioni di Caterina Ceccuti, la mamma di Sofia De Barros.
Ma anche il padre della piccola,  Guido De Barros ha fatto sentire la sua voce dichiarando: “La nostra non è stata e non sarà mai una battaglia per il metodo Stamina. Davide Vannoni è un millantatore, non ha inventato nulla”. Ed aggiunge
“Abbiamo cercato una speranza nelle staminali, non c’è niente per questi bambini”.

Una situazione non facile da vivere per le famiglie che si ritrovano a lottare con la speranza di poter vedere i loro bimbi stare meglio, una situazione che colpisce duro perché quando la malattia colpisce i bambini indifesi e con tutto il diritto di vivere la loro vita si resta come annientati dal dolore, ci si sente impotenti, si cercano soluzioni e ci si aggrappa anche alla più piccola speranza.
Non si può giudicare, non si può però nemmeno non tentare e deve essere questo che ha spinto la loro buonafede a farlo, anche se consci di non risolvere molto, consci che la guarigione non sarebbe arrivata, ma quale genitore non cercherebbe di alleviare il dolore del proprio bimbo ammalato?
Non ci si può erigere a giudici, non si deve puntare il dito, si deve rispettare chi spera, non si devono regalare illusioni per poi spezzarle, e non si deve infierire solo perché non toccati personalmente da situazioni dolorose che celano mondi di sensibilità ed interpretazioni così strettamente personali da lasciare chi approfondisce basito .
Spesso, troppo spesso queste famiglie vengono abbandonate, non supportate psicologicamente, non messe nelle condizioni di ricevere conforto.
Le famiglie che si ritrovano a vivere situazioni come questa vengono considerate delle minoranze e spesso sono anche impreparate poiché non riescono a capire cosa stia accadendo ai loro bimbi, non conoscono i loro diritti e devono informarsi da sé.
La storia di Sofia è un dramma familiare che si è trasformato in un caso di Stato per diversi fattori: ignoranza, sfiducia nella scienza e il pressapochismo della politica, che avrebbe dovuto dare risposte urgenti e si è fatta trovare invece impreparata.
La storia di Sofia ci parla di famiglie ghettizzate per essersi “fidate” di chi di certo non avrebbe potuto sostituire le cellule neuronali ammalate, ma per loro era già molto poter alleviare la sofferenza della piccola, inoltre ci parla di medici che comunque non si sono recati da Sofia per verificare personalmente quanto sostenuto dai genitori e dalla struttura che la seguiva.
La storia di Sofia ci parla di quanto non si sia liberi di scegliere cosa potrebbe essere più corretto fare per noi o per un figlio.
E così che i genitori di Sofia Caterina Ceccuti e Guido De Barros, hanno dato vita negli ultimi anni alla onlus  “Voa Voa, amici di Sofia” con sede a Firenze che ha chiamato a raccolta migliaia di persone in tutta Italia ed è diventata simbolo di lotta per la libertà di ricerca sulle malattie rare. Ma anche per portare sostegno a tutte le famiglie che hanno figli colpiti da patologie rare.
Un modo per non lasciarle isolate per dare conforto ed informazione.
La onlus creata dai genitori di Sofia crede nella ricerca scientifica ed ha programmato molte iniziative, ha inoltre finanziato con 16mila euro un progetto di ricerca dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze con l’obiettivo di mettere a punto un test per la diagnosi precoce della patologia di Sofia, attraverso lo screening neonatale.
Una storia dove non ci si arrende e si lotta ancora per tutti gli altri bimbi e le loro famiglie, una storia che segnando insegna a non dare rilievo a situazioni tragiche come questa soltanto quando chi ha solo cercato di dare sollievo a chi amava si ritrova ad averlo perso, una lezione di vita che per incontrare la libertà ha dovuto cedere alla morte.