DOMANI I FUNERALI DELLA PICCOLA SOFIA, PER LA RICERCA UN IMPEGNO DA MANTENERE

DI RENATA BUONAIUTO

Giovedì 4 Gennaio alle ore 11,00, nella Basilica di San Miniato al Monte di Firenze, Sofia sarà finalmente libera di volare via. Sarà l’abate, padre Bernardo Gianni, amico e consigliere spirituale della sua mamma e del suo papà a celebrare quest’ultimo saluto alla piccola che ha commosso l’Italia intera.
La leucodistrofia metacromatica, un nome difficile anche solo da pronunciare, ha dettato i tempi di questa dolce e breve vita.
Aveva solo un anno e mezzo Sofia, quando iniziò improvvisamente a zoppicare. Mille i motivi per una simile patologia, anche un banale virus, che localizzatosi nell’anca, può provocare dolore e generare una “temporanea” zoppia. Ma per la piccola si trattava di qualcosa di diverso. Una malattia neurogenerativa, grave e rara, per la quale ancora oggi si brancola nel buio.
Guido de Barros e la moglie Caterina Ceccuti, giorno dopo giorno hanno accompagnato Sofia, in questo viaggio, hanno lottato, sperato, pianto, creduto. Ma la medicina, talvolta è impietosa, non lascia speranza, non lascia spazio alla fede. Ed allora, la guerra diventa ancora più crudele. Perché quando la scienza si ferma, quando non esistono più ipotesi, tentativi, terapie, la disperazione diventa insopportabile. Il bisogno di aggrapparsi anche all’irrazionale, l’unica alternativa possibile.
Conosco quel dolore e quella disperazione, sò lo smarrimento di quelle interminabili notte, dove il buio dell’anima supera quello del cielo. Ed in quei momenti anche un Vannoni di turno, può rappresentare la luce. E per quella flebile speranza si lotta, si combatte contro il mondo, le istituzioni, la burocrazia. Guido e Caterina, erano consapevoli che il metodo stamina, non avrebbe mai rigenerato le cellule di Sofia, sapevano che Davide Vannoni, millantava conoscenze e risultati inesistenti ma, avevano bisogno di credere, di sperare. E quei flebili miglioramenti, alle sofferenze della loro cucciola erano un motivo più che sufficiente per combattere contro chi voleva impedirne le infusioni.
Oggi i genitori della bimba, che in questi anni, hanno fondato un’associazione “Voa Voa onlus Amici di Sofia”, chiedono che i riflettori restino accesi, per tutte quelle famiglie a cui non si può e non si deve negare il diritto di sperare. Queste terapie, troppo semplicisticamente definite “alternative”, solo perché suggerite da “pseudo” medici, alla ricerca di notorietà e di facili guadagni, possono comunque rappresentare nuovi spunti di ricerca e di fronte al nulla, diventano tutto.
Sofia, resterà nel cuore di tutti ed a lei, oggi più di ieri dobbiamo promettere che la battaglia continuerà, la ricerca, andrà avanti e che un giorno riusciremo a sconfiggerla, perchè della leucodistrofia, dovrà restare solo l’ impronunciabile nome.
Una proposta di queste ore è quello di dedicarle il nuovo aereoporto di Firenze Peretola, perché la sua storia non vada dimenticata. Una bella iniziativa ma Sofia non verrà mai dimenticata da nessuno di noi, perchè  lei, come tutti gli Angeli volati via troppo in fretta, sono stati per noi un dono immenso e con noi vivranno per sempre.