ALZHEIMER: UN ‘EMERGENZA CHE NON DEVE RESTARE INASCOLTATA

DI ANNA LISA MINUTILLO

L’ invecchiamento della popolazione cresce e con esso anche il numero delle persone che soffrono di demenza e di Alzheimer, ad oggi sono 47 milioni in Italia circa 1,2 ad essere colpiti da questa problematica che, fra costi sociali e sanitari, nel nostro Paese sfiora i 38 miliardi di euro. Rientrano in questa stima anche le medicine, la retta dell’rsa, le assenze dal lavoro dei parenti (quando non il licenziamento). Mario Melazzini, direttore dell’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) dichiara che: “la demenza coinvolge 3 milioni di persone tra malati, familiari, badanti, nel nostro paese “, persone che non vanno dimenticate e nemmeno lasciate da sole, persone nella maggior parte dei casi impreparate e ricevere diagnosi come quella dell’Alzheimer di cui ancora poco si parla e di cui ancora poco si conosce. Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia, mette in risalto l’importanza dell’esistenza della associazioni nel nostro paese, poiché indubbiamente è importante ricevere Il supporto medico, ma non bisogna dimenticare l’importanza di quello psicologico e dell’aspetto legale per i parenti che vengono a trovarsi in situazioni come questa, difficili da seguire.

In Italia dal 2015 esiste un Piano demenze ed è anche ben fatto, ma la difficoltà sta nell’applicarlo e farlo funzionare al meglio. Nel piano infatti non sono previsti finanziamenti, che sono invece fondamentali, ed occorre implementarlo a livello regionale. Troppa ancora la differenza tra regione e regione nel nostro paese, soprattutto laddove vi è la necessità di una coesione proprio per lavorare seguendo una precisa direzione e poter fornire suggerimenti preziosi e scambi per migliorare il funzionamento delle strutture preposte ad affrontare il tema della demenza.

Coordinatrice del gruppo di lavoro che ha stilato il Piano è stata Teresa Di Fiandra, dirigente psicologa del ministero della Salute, la quale non manca di far notare come appunto il Piano redatto nel 2015, a distanza di oltre due anni ormai veda comunque mancare lo stanziamento di fondi ad hoc ed a quanto ammonterebbe la cifra che si dovrebbe stanziare per far si che le strutture possano avvalersene garantendo un aiuto concreto ai malati in primis ma anche alle famiglie di chi se ne prende carico.

I finanziamenti servirebbero appunto per coprire gli aspetti legati all’assistenza ma anche all’ organizzazione dei servizi ed alla gestione del paziente . Ad oggi esiste solo l’ assegno di accompagnamento, la pensione di invalidità che ammonta a 500 euro, ma va da se che servirebbe molto di più. Per avere un’idea è sufficiente pensare al costo che ha il ricovero in una struttura, che se anche coperto in parte dalla Regione , pesa in modo prepotente sul bilancio delle famiglie che lo devono affrontare.

Famiglie e strutture che vengono lasciate da sole perché ancora oggi parlare di demenza, di Alzheimer, crea scompiglio. Se è vero che poco si conosce di queste malattie, è anche vero che poco si vuole continuare a conoscere, le si teme, incute timore il fatto che in una famiglia ci si possa ritrovare a relazionare con chi non è più presente a se stesso, con chi potrebbe adottare comportamenti non consoni ritrovandosi esposto in spazi aperti, e qui si avrebbe subito a che fare con persone che invece di comprendere si allontanerebbero, aggiungendo vuoto ad altro vuoto, quello che riempie le giornate di chi si ammala ma anche di chi si prende cura della persona ammalata.

Vite che diventano sopravvivenze, relazioni interpersonali che diradano notevolmente, lavoro che già precario corre il rischio di vedersi interrotto, perché aumentano le ore di assenza dal posto di lavoro, i permessi si esauriscono alla svelta, intanto che il conflitto interiore cresce ed aumenta il senso di colpa , famiglie in bilico tra il mantenere l’impiego cercando di non assentarsi troppo ed il rimorso di chiudere la porta di casa, con la speranza che durante l’assenza non accada nulla di grave e che chi li sostituirà in quelle ore sia all’altezza del compito e non faccia mancare nulla a chi deve essere assistito. Questo per chi può permettersi di sostenere le spese che un aiuto dall’esterno può fornire.

Emerge tutta la difficoltà di vivere con una persona affetta da Alzheimer, emerge l’isolamento in cui spesso e troppo spesso i famigliari vengono a trovarsi, emerge quanto sia difficile ed ancora insuperato il pregiudizio, lo stigmatizzare alcune situazioni che non si cercano ma capitano. Sono proprio i famigliari ad aver bisogno di supporto psicologico, di consigli e di ascolto, ma anche di aiuti economici.

Che le difficoltà vi siano e che le famiglie continuino ad avere bisogno di supporto lo dimostrano le oltre 4800 chiamate ricevute al numero di Pronto Alzheimer della Federazione ricevute nell’arco del 2017.

L’Alzheimer è ancora una malattia di cui si parla poco e poco inclusiva della sfera sociale. Un labile equilibrio che da una parte vede il prolungarsi della vita ma che dall’altra espone le persone della terza età ad abbandoni e mancanza di aiuti che tendono a diventare sempre più rilevanti. Una mancanza di sensibilizzazione come si può notare anche nel campo dell’autismo, a cui bisognerebbe far fronte con incontri e dibattiti a partire dalle scuole per sfociare in meeting che oltre a far sentire le famiglie interessate meno sole, gioverebbero anche a chi di alcune malattie è ancora all’oscuro. Istruire per prevenire insomma, dialogare per non isolare, porre attenzione a chi anziano oltre che a rappresentare la memoria storica di questo paese, ha trascorso anni della sua vita dedicandosi a famiglie e nipoti.

Ecco che diventa fondamentale finanziare il Piano del 2015 soprattutto per quanto riguarda la ricerca e quindi la prevenzione. Anticipare i tempi della diagnosi e lavorare sulla prevenzione suggerendo anche uno stile di vita sano protegge dal rischio di contrarre questa malattia.

Ha destato clamore negli ultimi tempi la notizia della rinuncia della Pfizer alla ricerca di un farmaco per la cura della malattia. In tutto il mondo risultano essere 79 le case farmaceutiche che investono nelle demenze, e vi sono 190 sperimentazioni cliniche aperte, molte molecole per la cura dell’Alzheimer potrebbero essere lanciate nei prossimi 5 anni, senza ricerca e senza fondi per proseguire gli studi già avviati, si finirebbe nel baratro della delusione e dell’isolamento, questo va recepito e assolutamente non ignorato.

Iniziare trattamenti quando la malattia è già in stato avanzato porta ad insuccessi che potrebbero essere previsti e su cui è fondamentale la tempistica per combattere l’avanzamento della stessa.

Ad oggi non esiste un farmaco atto a prevenire le demenze e si comprende bene che i costi per realizzarlo sono proibitivi, ma essendo la demenza un problema che investe non solo il nostro paese, sarebbe di rilevante importanza la collaborazione da parte dei paesi che vivono l’era della globalizzazione e che potrebbero fornire un grande contributo per trattare i prezzi di eventuali farmaci troppo onerosi da sostenere. Si collabora per cose meno utili, per fomentare guerre e non si arriva a comprendere quanto invece possa essere importante farlo per scopi che migliorerebbero l’esistenza di tutti.

Ma cerchiamo di capire, cos’ è il Morbo di Alzheimer?

La malattia di Alzheimer (Alzheimer’s Disease: AD) è una patologia neurodegenerativa, progressiva ed irreversibile, che colpisce il cervello. Nell’anziano, rappresenta la più comune forma di demenza, intesa come una progressiva perdita delle funzioni cognitive; il morbo di Alzheimer influisce, infatti, sulle capacità di una persona di portare a termine le più semplici attività quotidiane, andando a colpire aree cerebrali che controllano funzioni come la memoria, il pensiero, la parola. L’esordio della malattia è spesso subdolo e sottovalutato. Con il suo progredire, però, l’individuo ha difficoltà a svolgere le normali funzioni quotidiane, dimentica facilmente (in particolare eventi recenti e nomi di persone), sviluppa difficoltà di linguaggio, tende a perdersi e può anche mostrare disturbi comportamentali.
In alcuni soggetti colpiti da morbo di Alzheimer, nelle fasi più avanzate, possono anche manifestarsi allucinazioni, disturbi dell’alimentazione, incontinenza, difficoltà nel camminare e comportamenti inappropriati in pubblico.
Il declinare in modo progressivo delle funzioni intellettive porta, nel malato di Alzheimer, ad un conseguente peggioramento della vita di relazione, dovuto alla perdita di controllo delle proprie reazioni comportamentali ed emotive. Negli stadi finali della malattia sopraggiunge la perdita dell’autonomia che spesso richiede l’istituzionalizzazione.
In molti casi la morte subentra per una o più complicanze legate al deperimento psico-fisico del malato.
Il decorso della malattia è molto variabile anche se in genere si assesta su 8-15 anni.
Non vi è ancora una cura definitiva per questa malattia. Tutti i farmaci disponibili al momento sono soltanto in grado di rallentarne il decorso, quindi di permettere al malato di conservare più a lungo le funzioni cognitive.

Numerose ricerche hanno dimostrato che alcuni fattori importanti possono influenzare la probabilità di sviluppare demenza. Ad esempio, importanti fattori di rischio per il Morbo di Alzheimer sono l’età ed il corredo genetico (che non possono essere cambiati), ma anche la storia medica, lo stile di vita ed i fattori ambientali. Il rischio di sviluppare demenza, dipende da una combinazione di questi fattori di rischio.

Sebbene sia possibile sviluppare demenza precoce, il rischio aumenta con l’età. Difficilmente viene diagnosticata demenza prima dei 65 anni. In particolare, dopo i 65 anni il rischio di sviluppare morbo di Alzheimer raddoppia ogni 5 anni.

Le donne hanno una probabilità leggermente maggiore di sviluppare il morbo di Alzheimer rispetto agli uomini. Una possibile spiegazione potrebbe essere dovuta al fatto che dopo la menopausa la donna smette di produrre estrogeni.

I disturbi del comportamento, dell’umore e i sintomi psicotici, che spesso accompagnano l’individuo colpito da morbo di Alzheimer, non sono unicamente causati dalla degenerazione cerebrale ma anche dal modo in cui il malato si adatta alle sue progressive incapacità.

I disturbi comportamentali cominciano con piccoli cambiamenti e progrediscono poi fino a provocare seri disturbi sociali. Questa situazione può compromettere in modo serio la cura e la salute del paziente e comprende stati di agitazione, aggressività, irrequietezza, insonnia e il vagare senza una meta.

Infatti, quando una persona con demenza si perde, è davvero grave, in modo primario per la stessa persona, per i rischi a cui si può trovare esposto, ma da non sottovalutare è anche la preoccupazione e lo sconforto in cui viene a cadere chi se ne prende cura o la struttura che lo ospita che ne è responsabile.

E’  fondamentale importanza del
“caregiver “ familiare
Il termine anglosassone “caregiver“, è entrato ormai stabilmente nell’uso comune; indica “colui che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile. Autoaiuto per chi sta male, ma anche chi offre aiuto va supportato psicologicamente . Da qui l’importanza che ricoprono i gruppi di sostegno come mostra l’esperienza di Firenze del gruppo “Frammenti di memoria”, rivolto a caregiver di persone affette da Alzheimer e altre demenze.

Il vero salto di qualità nella condizione del malato e del caregiver sarebbe rappresentato dalla presenza di una rete di servizi su cui poter contare, una sorta di intervento modulare che mitigasse senza sostituire la delega alla famiglia ma la rendesse più tollerabile e più proficua.

Il gruppo diventa quindi un momento, non solo di incontro e supporto emotivo tra persone che condividono lo stesso problema, ma anche uno spazio in cui scambiarsi esperienze pratiche sulla gestione del malato.

Come prevenire l’Alzheimer?
Alimentazione: è molto importante mantenere un’alimentazione sana, poiché è stato dimostrato che alcuni alimenti influiscono sulla possibilità di sviluppo dell’Alzheimer. Dovete aumentare il consumo di alimenti monoinsaturi “buoni” come noci, arachidi, pistacchi, avocado, cannella e olive.

Più esercizio fisico: l’esercizio fisico è ottimo per la salute in generale e anche per prevenire l’Alzheimer. Vari studi hanno scoperto che bastano 2 ore di esercizio fisico a settimana per ridurre il rischio di contrarre questa malattia.

Aumentare le attività cognitive: le attività cognitive possono evitare e ritardare l’apparizione di una malattia come l’Alzheimer. Numerosi studi hanno dimostrato che questo tipo di attività costituiscono un allenamento per le funzioni cerebrali e per la memoria

Da non dimenticare che non esiste un manuale-tipo che possa andar bene per tutti, in quanto ogni paziente è sempre un caso a parte.

Alcuni consigli per gestire al meglio un malato di Alzheimer

L’ambiente di vita; la persona affetta da Alzheimer, ha bisogno di vivere in un ambiente rilassante e tranquillo, ma soprattutto sicuro per se stesso e per gli altri che convivono con lui.

La regolarità; questo è un aspetto fondamentale per il malato, ovvero rispettare gli orari dei pasti, delle attività che gli si propongono e delle persone che lo accudiscono.
Sentirsi utili; Affidargli per esempio piccole cose da fare, anche in casa, può farli sentire partecipi. Parliamo di semplici mansioni e compiti che stimolino la memoria.
Mai soli; è fondamentale non lasciare mai queste persone da sole in casa o in altro posto, dove potrebbero facilmente perdersi, uscire e non ricordare più la strada del rientro oppure mettersi in grave pericolo.

L’incertezza verso il futuro è un tema dominante, insieme a tutta una serie di problemi molto reali, come i tempi, i costi, la violenza a volte presente e il “che ne sarà dopo di noi”.

Importante è il ruolo che le iniziative pratiche in collaborazione con i servizi locali possono ricoprire nell’organizzare attività di tipo lavorativo o ricreativo in strutture messe a disposizione da enti locali o dai parenti stessi, sotto forma di day-ospital.

Gli obiettivi: a cui bisogna arrivare sono quello del pieno riconoscimento della dignità e dei diritti di base dei malati di mente e dei loro familiari; l’ assistenza adeguata sia nelle fasi di cronicità sia in quelle di emergenza; la riabilitazione psicosociale e continuata, cioè lavorativa, abilitativa e con servizi di supporto (cure domiciliari, colf, ecc.) e tutto questo nella propria zona di residenza e con il coinvolgimento delle famiglie

Le cose da cambiare: i malati abbandonati con le loro famiglie a un tragico destino che uccide gli uni e gli altri; i buoni operatori che non possono sopperire a tutte le mancanze di uno Stato che troppo spesso non c’è; una situazione sempre più logora di buone leggi che rimangono inapplicate; il permanere del pregiudizio che impedisce la partecipazione attiva dell’opinione pubblica agli obiettivi.
Un altro tema fondamentale è quello della qualità dei servizi e delle prestazioni in campo psichiatrico. In questo momento delicato in cui le risorse sono sempre più scarse. Un Piano che va applicato e non dimenticato così come non deve restare inascoltata la richiesta di auto di queste famiglie che continuano a dare aiuto ricevendone troppo poco.