LA “BIMBA FARFALLA” FESTEGGIA DAL CIELO LA NASCITA DELLA SORELLINA GLORIA

DI RENATA BUONAIUTO

Il 4 gennaio abbiamo salutato Sofia la bimba “farfalla”, affetta da una malattia genetica contro cui la scienza ha ancora tanto da fare, studiare, inventare. Erano in centinaia nella Basilica di San Miniato al Monte di Firenze a salutare quell’Angelo capace di commuovere un mondo intero, per il suo coraggio, la sua dolcezza, forza.
La mamma, Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice ed il papà Guido de Barros, architetto, ci avevano insegnato tanto in questi anni, il loro dolore sempre addolcito da una fede immensa, non è mai stato rassegnazione ma un composto e sereno viaggio di un “Tempo”, in cui i sorrisi hanno asciugato le lacrime e la tenerezza ha lenito lo sconforto.
Oggi la piccola Sofia starà certamente festeggiando da lassù una notizia che non può lasciare indifferenti. E’ nata Gloria, la sua sorellina, sana e bellissima.
Un regalo sognato sin da quel giorno in cui si erano promessi amore eterno. Avere due figli era il progetto della loro vita e, così è stato.
Lei c’è e fa parte del nostro progetto di famiglia che avevamo immaginato a quattro e a quattro sarà… Due settimane dopo avere avuto la conferma d’essere rimasta incinta di Gloria, Sofia si è aggravata. E per la prima volta ho avuto la consapevolezza che la stavo perdendo. Sapevo che mia figlia aveva una malattia terminale, ma pensavo che potesse vivere ancora un po’ di tempo E proprio per questo con mio marito avevamo deciso di regalare a Sofia una sorellina o un fratellino…. All’improvviso ho avuto una sensazione strana, inspiegabile e sublime. Una sicurezza mai provata prima mi ha accarezzato l’anima. Ero convinta che Sofia non ci avrebbe lasciato prima di sapere che la sorellina sarebbe nata sana”.
Ed è stato così, il suo passaggio su questa terra ha regalato emozioni e sensazioni indescrivibili, che di voce in voce, di parola in parola è giunto fino a noi, entrando nelle nostre case, nei nostri cuori. Abbiamo amato Sofia. Quei suoi occhi capaci di parlare direttamente alle nostre anime, di consolarle, di guidarle. Ci ha regalato una forza che non è mai stata sporcata dalla disperazione o dalla rabbia.
Non c’erano mai “Perché?” nello sguardo limpido di Sofia, lei era felice ed orgogliosa dell’affetto che i suoi genitori continuavano a donarle. Era felice del “Tempo” a lei riservato e non chiedeva di più, accettava il “disegno” a lei riservato e lo rimandava a noi come spazio di riflessione e amore.
I suoi genitori hanno creato un’associazione “Voa Voa amici di Sofia”, e grazie alla raccolta fondi per la ricerca, oggi dall’ospedale Mayer di Firenze è arrivato anche il primo successo. Un test in grado di effettuare una diagnosi precoce di leucodistrofia metacromatica, con la conseguente possibilità d’intervenire sin da subito, in fase neonatale, impedendo alla malattia di avere il sopravvento.
La piccola Gloria non sa ancora della sorellina, non sa di questo meraviglioso Angelo che veglierà sempre su di lei, ma pian piano la mamma e il papà le racconteranno la sua storia. Diventerà una dolcissima fiaba, la “Bimba Farfalla” ed il tempo si fermerà in quelle pagine, nei racconti, nelle foto, nei video, nei mille messaggi che ha custodito il web.
In quel diario dei giorni più belli e di quelli meno, nelle piccole sfide vinte e dei grandi sogni respirati in un solo attimo, Gloria scoprirà come siano simili e sarà fiera del suo coraggio, sarà orgogliosa di lei, ed i racconti si fonderanno, si completeranno con le sue conquiste ed i suoi traguardi.