STORIA DEL MIO BAMBINO PERFETTO

DI MARINA VIOLA

Tra qualche giorno parteciperò al primo festival annuale di cultura italiana a Boston. Sono stata invitata per aver scritto il libro Storia Del Mio Bambino Perfetto, in cui racconto la mia vita con mio figlio Luca, e in cui spiego come la disabilità, che all’inizio sembra il più grosso incubo per ogni genitore, in realtà ha una sua logica e una sua poesia.
Lo presenterò insieme a due donne, che di mestiere fanno le neurobiologhe e parleranno dell’autismo dal punto di vista scientifico. Con loro mi sono incontrata qualche giorno fa per fare una scaletta degli argomenti di cui parlare, e anche per conoscerci meglio.
Mi sono state molto simpatiche e abbiamo subito cominciato a chiacchierare, oltre di autismo, un po’ di noi. Una delle due ha un fratello con la sindrome di Down e con l’autismo, per cui, come sempre in questi casi, ci siamo confrontate sulle nostre esperienze.
Ad un certo punto, dal nulla, una delle due mi fa: “Ma se ci fosse una pillolina da prendere che rendesse Luca normale, gliela daresti?”
È una domanda molto difficile a cui rispondere, perché la prima cosa che mi viene in mente di dire è: in che senso, normale? Rispetto a chi? Certo che in parte la mia è una provocazione, perché capisco perfettamente cosa intende. Intende essere autonomo, al college, magari bilingue, che suona la chitarra e ha dieci ragazzine che gli fanno il filo. Vuol dire avere un cellulare e stare sempre lì a mettere foto su Instagram. Vuol dire litigare con i genitori, farsi le canne di nascosto, guidare anche se ha bevuto qualche birra in più. Vuol dire non veder l’ora di andarsene di casa e essere indipendente.
Vuol dire, in poche parole, essere una persona che non è Luca, in niente. La parola normale è usata sempre con estrema leggerezza, e mi viene in mente il titolo di un festival teatrale gestito da mia sorella Renata che si chiama: Da vicino nessuno è normale. Avevamo appena finito di parlare della sorella di una di loro con moltissimi problemi medici e anche interpersonali, che sicuramente è considerata ‘normale’, ma che da vicino invece lo è meno. Avevamo parlato di suoceri giapponesi e estremamente tradizionalisti, che sicuramente dalla società giapponese sono considerati assolutamente ‘normali’, ma che visti con occhi italiani non lo sono.
Per cui, da vicino, nessuno è normale, il ché significa che la normalità è soggettiva e fittizia, relativa a un certo ambiente, a una certa cultura e al di fuori sembra invece bizzarra. Se Luca fosse ‘normale’, ho risposto io senza perdere tempo, ‘normale’ come intendi tu, sarebbe un’altra persona da mio figlio, non sarebbe Luca. Perché Luca è Luca proprio per la sua ‘normalità’ all’interno di un certo ambiente, il suo, e di una certa cultura, quella della neurodiversità.
“Vabbè”, continua la neurobiologa curiosa, “ma se la possibilità della pillolina l’avessi avuta quando Luca era piccolino, appena diagnosticato, cosa avresti fatto?”
Allora ero terrorizzata, allora non ne sapevo nulla di autismo, di un mondo parallelo a nostro e così ricco e complesso. Forse allora ci avrei pensato, che ne so.
Ma poi ho anche pensato che la paura della ‘diversità’, per usare un termine inutile come ‘normalità’, fa paura perché non la si conosce, e Luca, il suo autismo, il suo sguardo così diverso sul mondo, mi hanno arricchito moltissimo, mi hanno aperto le vedute sul mondo. Quante cose mi sarei persa per la paura della disabilità! E chi inculca questa paura? Non certo Luca, ma la società, che ha il terrore del diverso, perché è spiazzante, non è conforme alle regole del mondo. Non è Luca a dover prendere la pillolina, spiego trattenendo un po’ di rabbia. Siamo noi a doverci distogliere da questa idea farlocca che abbiamo di normalità.
Poi, con un giro di parole, ho cambiato discorso.
La strada è ancora lunga da fare, ma tocca ogni volta tirarsi su le maniche, e spiegare con calma che il mondo è bello perché è vario.