AUTISMO. “NON ABBIAMO PAURA”, UNA MADRE SI RACCONTA

DI FLAVIO PAGANO

L’autismo è una delle sfide più dure che una famiglia possa essere chiamata ad affrontare, così come lo è per la scienza, che cerca di comprenderlo e risolverlo, e per la società, che deve offrire a chi combatte in prima linea un adeguato supporto di assistenza.
E’ una realtà che riguarda milioni di persone, ma la risposta della politica, purtroppo, a livello centrale così come locale, è spesso atrocemente lacunosa e distratta, soprattutto al Sud.
Alganews ha raccolto la testimonianza di Carmelina B., una giovane mamma lavoratrice non ancora trentenne che vive in provincia di Napoli, e che ci ha raccontato la sua storia e quella del piccolo Guido.
“La mia è una famiglia speciale” comincia Carmelina, con il sorriso fiero e dolcissimo di chi ha saputo attraversare il dolore senza perdere la fiducia nella vita, “perchè speciale è il cuore pulsante che la rappresenta: mio figlio Guido, che ha 6 anni ed è un bambino autistico. Ricordo ancora quella sera d’estate in cui, mentre ero persa tra la folla di una festa di piazza, qualcuno mi annunciò al telefono ‘sei in dolce attesa’. Mi sembrava di sognare. La gravidanza fu travagliata, eppure mi bastò incrociare un solo istante gli occhi grigi di mio figlio, per dimenticare ogni fatica e assaporare la gioia più grande che avessi mai provato. Fino a due anni Guido cresceva a meraviglia. Dal pediatra mi sentivo dire: ‘Signora, suo figlio sta benissimo!’ Tutto sembrava perfetto: notti insonni, zero; i dentini spuntati senza problemi; i primi passi a nemmeno un anno e, ciliegina sulla torta, il miracolo del passaggio dalla lallazione alle parole: mamma, papà, bau bau, miao miao… Poi, all’improvviso, tutto cambiò: Guido non sorrideva più, sembrava assente, non rispondeva quando lo chiamavo. Chi mi stava intorno diceva che era un momento, che sarebbe passato, che aveva la testa dura… Ma una mamma le cose le sente, e io sapevo che qualcosa non andava. Facemmo una serie di esami clinici e, dopo l’ECG in sonno, il diagnosta esclamò: ‘Tranquilla, suo figlio può fare il professore di matematica!’ Ma la paura non mi passava. Guido era ogni giorno più lontano. E infatti dopo tre mesi arrivò la diagnosi: spettro autistico. Un ‘fantasma’ si era insediato in casa mia, senza che nessuno se ne fosse accorto. Guido aveva due anni e mezzo e, per la prima volta in vita mia, mi sentii impotente, incapace, inutile. Sì, il Signor Autismo si comporta così: ti piomba addosso e diventa padrone di tutto. Le risate si spengono, le emozioni diventano echi lontani, i rapporti umani si logorano mentre tu lentamente, ma inesorabilmente, ti ritrovi sola. Ho passato notti intere a interrogarmi insieme al papà di Guido, Domenico, piangendo. Finchè, un giorno, una forza misteriosa e irresistibile mi invase. Una forza di cui, ancora oggi, ignoro la natura: l’essere madre, forse. Tutt’a un tratto avevo compreso che c’era una sola cosa da fare: accettare l’esistenza di quell’ospite sgradito, e smettere di averne paura. Davanti ad una patologia per la quale non esiste ancora cura, bisogna rispondere lottando giorno dopo giorno: terapie riabilitative, logopedia, psicomotricità… E soprattutto amore. Mi ripeto di continuo che le persone che ci aiutano sono angeli, ma la battaglia è durissima. E i diavoli non mancano… A scuola la scarsa formazione dei docenti è disperante, e le famiglie dei ragazzi con problemi di disabilità sono sostanzialmente abbandonate a se stesse. Analogo discorso, purtroppo, per i servizi che vengono offerti sul territorio, almeno nella mia regione. Le spese sono insostenibili. In pratica siamo al classismo sanitario, perché chi non se le può permettere, semplicemente, soccombe. L’indifferenza è tanta, ma una cosa è certa: noi l’autismo non lo temiamo, noi siamo oltre l’autismo.”
Carmelina ha deciso di affidare a un libro il racconto della sua vicenda. Un libro che attendiamo con trepidazione e che si annuncia intenso come lo sguardo delicato e insieme audace dell’autrice. Un libro che, come il suo amore per Guido, sarà fatto di coraggio, di fiducia nel domani, di voglia di vivere e che, ne siamo certi, sarà un aiuto prezioso per tanti.