BENTORNATA GARDENSIA. LOTTA ALLA SCLEROSI MULTIPLA PER LA FESTA DELLA DONNA

“La prima volta che ho incontrato la sclerosi multipla è stato mezzo secolo fa. Ero un bambino. La malattia era stata diagnosticata a mia zia Silvana… Nel volgere di pochi anni, la sua mobilità era compromessa.La seconda volta aveva il volto del relatore della mia tesi di laurea, alla fine degli anni Ottanta. Non era cambiato poi moltissimo, dal punto di vista delle cure, ma la qualità della sua vita era già decisamente migliore rispetto a quella di mia zia. A parte qualche periodo più critico, la malattia non gli impediva di spostarsi in mezzo mondo per i suoi congressi.La terza volta è quella della mia amica Laura, che sta affrontando oggi il suo percorso con la malattia. Laura ha una vita piena, non si nega nulla o quasi, e i suoi sintomi sono generalmente stabili. Di più, è seguita da specialisti con cui condivide le scelte terapeutiche e si tiene informata…”.Queste tre storie, raccontate da Marco Cattaneo, giornalista scientifico, nel Barometro della Sclerosi Multipla, raccontano più di mille numeri e mille parole l’evoluzione della malattia e della relativa veste sociale in questi ultimi 50 anni. Una malattia che ha visto il moltiplicarsi delle cure e che almeno il più delle volte rende certamente la vita difficile ma non più impossibile. Una storia che è una storia di speranza, in cui l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) è stata supporto per accompagnare malati, famiglie, ricercatori, volontari e istituzioni.E venerdì 8 per la festa della donna, sabato 9 e domenica 10 marzo, torna la Gardensia in oltre 5 mila piazze italiane, fiori (gardenia e ortensia) che sottolineano – ahinoi – lo stretto legame tra le donne e la sclerosi multipla (SM), una malattia che colpisce la popolazione femminile in misura doppia rispetto a quella maschile. Bentornata Gardensia è la campagna di AISM dedicata alle donne con sclerosi multipla, nata per sostenere l’attività di ricerca sulle forme progressive e più servizi sul territorio per le donne con SM.Sono 118 mila le persone in Italia affette da sclerosi multipla, 3400 casi in più ogni anno; nel primo “censimento” nel 75 erano 15 mila. Un dato che dimostra, al di là di ogni considerazione, quanto la capacità di diagnosticarla si sia evoluta. Diverse le forme, ma, sintetizzando, potremmo dire che un 85% dei malati presentano quella recidivante/remittente con ricadute e remissioni; e il 15% dei casi, quella progressiva. La malattia viene nella maggior parte dei casi diagnosticata tra i 20 e i 40 anni.La ricerca negli ultimi anni ha cercato di concentrarsi soprattutto sulla forma progressiva quella che porta a disabilità grave in un contesto però che è sempre più ricco dal punto di vista terapeutico, contesto che in 30 anni si è rivoluzionato, dal passaggio alla rimborsabilità all’interno del sistema sanitario nazionale dell’interferone beta b1 nel 1990, alla possibilità di scegliere tra 12 diversi farmaci. Passaggio significativo in cui l’AISM e la FISM (Federazione Italiana Sclerosi Multipla) hanno avuto un ruolo fondamentale, nel sostenere la ricerca e come controparte scientifica e sociale per il servizio sanitario nazionale.Bentornata dunque Gardensia!